sobota, 29 maja 2021

Onkologiczny muzyk [REPORTAŻ]

Fot. A. Kwaśniewicz

W wózku siedzi chłopiec może dwuletni. Jest opatulony kocem, a na kolanach trzyma pomarańczowego kraba-maskotkę. Wokół jego szyi owinięty jest napełniony do pełna woreczek, woreczek pełen krwi. Chłopiec wodzi palcami po ekranie leżącego przed nim tabletu i słucha jak siedemnastoletni chłopak gra na gitarze piosenkę z repertuaru Farby. 

…Małe i duże problemy
Przeżyjemy, to nic dla nas
Razem wszystko przetrwamy
Nawet złe dni

Chcę tu zostać i zawsze z Tobą być
Nawet, kiedy będzie źle….

Z głośnika w telefonie wydobywa się głos Joanny Kozak, a Edi (bo właśnie tak nazywają tego siedemnastoletniego chłopaka) akompaniuje wokalistce na swoim instrumencie. Gra ze słuchu, nie zna nut, po prostu czuje muzykę. Brzdąka na gitarze od siedmiu miesięcy. Lekarze z oddziału onkologicznego w Katowicach są pod wrażeniem jego umiejętności. 

Edi usłyszał swoją diagnozę dwunastego marca. Nowotwór złośliwy – tak brzmiał wyrok, który w zasadzie wcale  nie musi być wyrokiem. Ta historia zaczęła się od bólu kręgosłupa i nogi. Edi nie potrafił siedzieć ani chodzić (chyba że liczy się chodzenie w bólu przypominające poruszanie się pingwina), tylko leżał. Początkowo lekarze podejrzewali dyskopatię, ale kiedy dziesięć zabiegów fizjoterapeutycznych nie przyniosło żadnej poprawy, zaczęli szukać gdzie indziej przyczyny tej fizycznej niemocy. Rezonans magnetyczny, morfologia i badania kontrolne nie pozostawiały już żadnych wątpliwości. Bardzo trudno jest przyjąć taką diagnozę, ale  Edi nie załamał się. Przyznał sam przed sobą, że ma nowotwór, że będzie miał operację i… będzie żył. Nie wątpił w to. Dawano mu 80 procent szans na całkowite wyleczenie.  

Joanna Kozak nadal śpiewa, ale nie tylko ona. Publiczność powtarza refren znanego utworu. Publiczność to znaczy kilkoro dzieci z oddziału onkologicznego i ich rodzice. Wśród niej jest także Zuzia – pierwsza słuchaczka Ediego. To dziewczyna na oko dziesięcioletnia o alabastrowej skórze, ubrana jak po domowemu - w kapciach. Kiwa się w takt muzyki, uśmiecha i kręci głową pozbawioną włosów. Choruje na nowotwór Medulloblastoma, ale chyba teraz o tym nie myśli. 

 Kiedy Edi był na drugim cyklu chemioterapii, wziął ze sobą gitarę.  Chciał po prostu grać w wolnym czasie, tak zabić nudę i ciszę. Usiadł na korytarzu (takim zwykłym szpitalnym korytarzu, który ciągnie się niby  bez końca) i grał znane i lubiane przez siebie  utwory. Po pewnym czasie dzieci z oddziału onkologicznego zaczęły wychodzić ze swoich pokoi. Słuchały z zaciekawieniem, zdziwione, że w szpitalu są koncerty. Były zaintrygowane zarówno grającym chłopakiem, jak i samym instrumentem. Zuzia, choć na początku nieśmiała, zaprzyjaźniła się z Edim. Na koncertach chciała zawsze siedzieć obok niego. Bardzo pokochała grę na gitarze tak, że na swoją pierwszą komunię chcę dostać swoją. Zuzia i inne dzieci uważają Ediego za prawdziwego muzyka, w końcu ma gitarę, daje koncerty i  oczywiście autografy – to autografy specjalne dla dzieci z oddziału onkologicznego.

Pośród publiczności oprócz krzeseł i innych przedmiotów, które można spotkać na każdym szpitalnym korytarzu, stoją również dwa metalowe stojaki na kółkach. Jeden z nich należy do kilkuletniego chłopca, drugi do Ediego. Są to przyrządy, które wyposażone są w specjalistyczny aparat i dwa przeźroczyste woreczki u góry. To w nich mieści się tzw. chemia. Teraz sprzęty są odsunięte na bok, tak aby nikomu nie przeszkadzały.  Na tym oddziale to widok, do którego wszyscy przywykli.

W grudniu ubiegłego roku Edi wracał ze swoją siostrą do domu z zakupów świątecznych. W pewnym momencie jego siostra zauważyła mężczyznę leżącego na chodniku. Wyglądał na żula, ale  Edi podszedł do niego. Mężczyzna oddychał, jednak był strasznie zimny. Edi wezwał pogotowie. Nie mógłby przejść obojętnie obok tego pana. Ma na to za dobre serce, nie potrafi patrzeć, jak ktoś cierpi. 

Czasami ktoś przemierzający szpitalne korytarze zatrzymuje się na chwilę na oddziale onkologicznym. Słucha gry Ediego i głosu wokalistów z głośnika w telefonie. Czasami ktoś mówi:  „Wesoło tu macie. Wesoło...” i może uśmiecha się. Chociaż trudno powiedzieć, bo chirurgiczna maseczka zasłania mu większość twarzy. 

Edi chciałby studiować medycynę albo ratownictwo medyczne – to zależy, gdzie się dostanie. W liceum chodzi do klasy z rozszerzoną biologią, już wcześniej wiedział, co chce robić w życiu. Teraz tym bardziej jest tego pewien. Jego cel jest jasny: pomagać ludziom, zwłaszcza dzieciom, które cierpią – wiele z nich choruje na nieuleczalne choroby. Edi myśli o zostaniu neonatologiem. 

Piosenka kończy się. Edi gra następny utwór, tym razem o nieco innym nastroju. 

…Żegnam was, już wiem
Nie załatwię wszystkich pilnych spraw
Idę sam, właśnie tam gdzie czekają mnie
Tam przyjaciół kilku mam od lat
Dla nich zawsze śpiewam dla nich gram…

Śpiewa Perfect. Po Nie płacz Ewka Edi wykonuje kolejną piosenkę, a po niej jeszcze jedną i jeszcze kolejną… 

Gitarzysta z oddziału onkologicznego jest szczęśliwym siedemnastolatkiem. Czerpie z życia pełnymi garściami, nie zważa na nic. Po prostu spełnia swoje marzenia i cieszy się, że może grać dla tych dzieci. Jest konsekwentny – stawia sobie jakiś cel i go realizuje. Tak, ma optymistyczne nastawienie do życia. 

Szpitalny pokój Ediego ma niebieskie ściany albo raczej niebieskopodobne, kiedy porównamy je do błękitu nieba za oknem. Edi nie może nigdzie wychodzić. Ostatnio odbywa głównie wycieczki z domu do lekarza czy też do szpitala i z powrotem. Jego organizm jest osłabiony przez chemioterapię, więc musi się bronić izolacją od świata. Zdalne nauczanie działa na jego korzyść, bo kiedy ma siły, może chociaż posłuchać lekcji.  Czasami, kiedy Edi leży na łóżku,  mimowolnie myśli o tych 20 procentach i o tym, że nie wszystko może być dobrze. Dopada go chandra, więc… słucha Metalliki (to jego ulubiony zespół). 

…Hush little baby, don't say a word 

And never mind that noise you heard

It's just the beast under your bed

In your closet, in your head…

Śpiewa zespół heavymetalowy i nie ma już znaczenia to, że ściany w szpitalnym pokoju są niebieskopodobne. 

Leczenie Ediego przebiega pomyślnie. Kręgosłup i noga już go nie boli.  Niedługo będzie miał trzeci cykl chemii. Po nim może już być wszystko dobrze, a jeśli nie, to czekają go jeszcze 3-4 cykle albo operacja. Edi bardzo się cieszy, że jego nowotwór złośliwy jest wyleczalny.

Fundacja Mam Marzenie spełnia pragnienia dzieci od 3 do 18 lat, których życie jest zagrożone. Edi zapisał się do tej fundacji - jego marzeniem jest dostać nowy keyboard, bo Edi gra też na klawiszach i to już od dziesięciu lat. Właśnie na kolejny cykl chemii chce wziąć ze sobą keyboard oraz prezent dla Zuzi – ich wspólne zdjęcie. Siedemnastoletni gitarzysta wie, że marzenia są po to, aby je spełniać. Zresztą tak pisał o nich na swoim kanale na YouTobie Onkologiczny Muzyk: najważniejsze jest, aby się nie poddawać, znaleźć siłę w sobie i podążać za marzeniami. Nie ma co czekać, aż ktoś Cię popchnie do działania. Trzeba samemu dojrzeć do powiedzenia: ,,Teraz czas na mnie i na moje marzenia!''

- Co powiedziałbyś osobom w podobnej sytuacji do twojej, które jednak mają albo mniej nadziei na przeżycie albo mniej nadziei w sobie? – zapytałam Ediego. 

- Powiedziałbym im, żeby się nie poddawać, to jest najważniejsze, żeby się nie poddawać, i myśleć optymistycznie, że będzie dobrze, bo będzie dobrze – odpowiedział. 

A słowa piosenki Metalliki unosiły się między nami: 

…Forever trusting who we are

And nothing else matters

 

Never opened myself this way 

Life is ours, we live it our way 

All these words I don't just say 

And nothing else matters…


Joanna Brzenczka
 

Edi i Zuzia.


Figurki z klocków, które Edi zrobił dla dzieci.

Fot. A. Kwaśniewicz